行業(ye)新聞 2021.04.02
世界自閉癥關愛日 4月2日
“養老院(yuan)嫌(xian)他小,孤(gu)兒(er)院(yuan)嫌(xian)他大,放精神病(bing)院(yuan)孩子害怕。”電(dian)影《海洋(yang)天堂》中的(de)這句話,道出了大(da)齡(ling)自閉癥患者(zhe)家長面臨的難題。
難以安(an)放的(de)未(wei)來——關注成年自閉癥(zheng)患者
據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》等權威文獻報告顯示,中國孤獨癥發病率達0.7%-1.0%,全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群。
“ 無處可去,無事可做,無工可做 ”
大齡孤獨癥患者最迫切需要得到解決的問題
針對這一問(wen)題,中(zhong)國(guo)殘(can)疾人聯合會(hui)國(guo)際(ji)部一級巡視員(yuan)、中(zhong)國(guo)獅(shi)子聯會(hui)常務副會(hui)長兼秘書長費薇提出:建立成(cheng)年孤(gu)獨癥(zheng)康養(yang)中心(xin),倡導對特(te)殊群體進行終身關懷。
孤獨癥患者就業、教育、養護及養老資源匱乏
據介紹,近年來,孤(gu)獨癥兒童及其家庭越(yue)來越(yue)受到政府與社會的關注,相關康復(fu)救助和社會保障工作也在逐步完善。與之相對應的,針對(dui)成年孤獨癥群體(ti)的康復治(zhi)療和社會(hui)融(rong)入機制卻(que)存(cun)在明顯(xian)“斷層(ceng)”,針對(dui)大(da)齡孤獨癥患者的就業、教(jiao)育、養護以(yi)及養老等方面的相關社會政策幾乎(hu)空(kong)白。
據《中國(guo)孤獨癥(zheng)教育康復行業發(fa)展狀(zhuang)況報告》調查顯示,98.7%的孤(gu)獨癥人群缺乏有效的托養安置和成年康復訓(xun)練。
目前全國有上千家登記在冊自閉癥康復機構中,絕大多數只做小齡康復教育,針對大齡群體近乎空白。
與(yu)此(ci)同(tong)時,由于缺乏針(zhen)對性政策(ce)扶持(chi),國內目(mu)前開(kai)展的(de)(de)大齡(ling)孤獨癥技(ji)能培訓和(he)(he)開(kai)辦的(de)(de)托(tuo)養安置服務(wu)機構(gou)遠(yuan)遠(yuan)無(wu)法(fa)滿足公(gong)眾需要,少數機構(gou)的(de)(de)服務(wu)質量(liang)和(he)(he)效果(guo)也(ye)不(bu)甚理(li)想。缺乏技(ji)能培訓的(de)(de)大齡(ling)孤獨癥患者(zhe),在社會認知偏見的(de)(de)標簽下,很(hen)難被企(qi)事業(ye)單位接(jie)受就業(ye)。
更多的孤(gu)獨癥成人只能留(liu)在家(jia)中(zhong)無處(chu)可(ke)去,并(bing)且(qie)需要一位監護人看(kan)護。這(zhe)嚴重影響了家(jia)庭的發展,因(yin)殘(can)致貧、因(yin)殘(can)返貧現象在孤(gu)獨癥家(jia)庭中(zhong)尤其突出。
1月18日,民政部、國家衛生健康委、中國殘(can)(can)聯(lian)聯(lian)合發布精神障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)社(she)區(qu)(qu)康復服(fu)務(wu)工作規范,明確精神障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)社(she)區(qu)(qu)康復機(ji)(ji)構(gou)(gou)可設在社(she)會福利機(ji)(ji)構(gou)(gou)、殘(can)(can)疾人(ren)康復中心、殘(can)(can)疾人(ren)托養(yang)機(ji)(ji)構(gou)(gou)、基層醫療(liao)衛生機(ji)(ji)構(gou)(gou)、城(cheng)鄉社(she)區(qu)(qu)服(fu)務(wu)機(ji)(ji)構(gou)(gou)等(deng),鼓勵有條件的地區(qu)(qu)獨立建設精神障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)社(she)區(qu)(qu)康復機(ji)(ji)構(gou)(gou),并明確了各類(lei)服(fu)務(wu)機(ji)(ji)構(gou)(gou)職(zhi)責。
國家鼓勵有條件(jian)的地(di)區獨(du)立(li)建設精神障礙(ai)社區康(kang)復機構(gou)。那么具體應該怎樣(yang)落地呢?費薇建議(yi),建立社區型孤獨(du)癥康養中(zhong)心。
建立成年孤獨癥康養中心,完善殘疾人托養服務
費薇(wei)提出,可以嘗(chang)試建立社(she)區型成年孤(gu)獨癥康養(yang)(yang)中心,探索(suo)孤(gu)獨癥托(tuo)養(yang)(yang)服(fu)務機(ji)構(gou)良性運行(xing)機(ji)制,倡導對特(te)殊群(qun)體終身關懷,進一步加大(da)殘(can)疾人托養服務人才培養力度。
費薇(wei)認為,建立社區型孤獨(du)癥康養(yang)中心,可(ke)以(yi)實行政府投入、社會(hui)運行的機制,立足社區,為(wei)大齡孤獨(du)癥患者提供集生活養護、職業(ye)教育、支持性就業(ye)、家庭養老等于一體的服務。
費薇設想,社區(qu)型康養中心可以(yi)考慮采取集體生活(huo)模式(shi),參(can)照發達國(guo)家“社區(qu)家庭(ting)”通行(xing)的(de)(de)做(zuo)法,6個(ge)以(yi)內孤獨(du)癥(zheng)患(huan)者生活(huo)在一個(ge)單元里(li),共同安排起(qi)居,通過相互影響(xiang)和(he)彼此(ci)照顧,建立長期穩定的(de)(de)伙伴關(guan)系,并由(you)專業(ye)老師或(huo)社工進行(xing)指導和(he)看護(hu)。同時,充(chong)分利用當(dang)地(di)社區(qu)資源,將家庭(ting)和(he)社區(qu)功能(neng)相結(jie)合,完善生活(huo)、運動、勞(lao)作設施,建設工作坊(fang)、加工廠等,傳授、輔導成(cheng)年孤獨(du)癥(zheng)患(huan)者從(cong)事力所(suo)能(neng)及的(de)(de)勞(lao)動和(he)創作,如手工制作、編織、烹(peng)飪以(yi)及小區(qu)環衛工作等,使病(bing)情(qing)不(bu)同的(de)(de)患(huan)者都能(neng)有所(suo)作為,生活(huo)充(chong)實(shi)。
費薇強調,建設社(she)區型康養中(zhong)心,要(yao)加大(da)力(li)度扶持殘疾人特別是孤獨癥患者托養服務社(she)會力(li)量(liang)。各地(di)應(ying)采取資金、場地(di)、稅收、用水用電等優惠政策(ce)措施,引導(dao)和培育提供(gong)托養服務的社(she)會力(li)量(liang)發展壯(zhuang)大(da)。
與此同時(shi)還(huan)要有效對接(jie)殘(can)疾人(ren)輔助性就業。鼓勵企(qi)業和(he)社會組織(zhi)在殘(can)疾(ji)人(ren)(ren)(ren)托養服(fu)務(wu)機(ji)構中設(she)立殘(can)疾(ji)人(ren)(ren)(ren)輔助性(xing)就業生產工(gong)廠(車間),或直接(jie)為(wei)殘(can)疾(ji)人(ren)(ren)(ren)托養服(fu)務(wu)機(ji)構中的(de)殘(can)疾(ji)人(ren)(ren)(ren)提供輔助性(xing)勞(lao)動項(xiang)目。
展會同期將舉辦“第(di)四屆北京教育康復高峰論壇”、“”等相關主題活動,探討兒童康復新模式、新技術、新應用。
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