一天24个(ge)小(xiao)时，其中16个(ge)小(xiao)时都要花(hua)费在一个(ge)患有孤独症的孩子身上，是什么体验？

           2023年4月2日是第(di)十六(liu)届(jie)世界孤独症关注日，当天，北京市孤独症儿(er)童康复协会(hui)、北大医疗脑健康行为发(fa)展教研院等(deng)单位共同发(fa)起“有爱(ai)不孤独”系(xi)列(lie)活动(dong)，并在活动(dong)中发(fa)布《2022年度(du)儿(er)童发(fa)展障碍(ai)康复行业蓝皮书(shu)》（以下(xia)简称《蓝皮书(shu)》）。《蓝皮书(shu)》通过描绘儿(er)童发(fa)展障碍(ai)家(jia)庭的生活图景，让社会(hui)再(zai)一次看到这(zhei)些特(te)殊家(jia)庭在诊断(duan)、康复、融(rong)合全(quan)链(lian)路的困境。

           例如(ru)，当问及(ji)诊疗过程中(zhong)的(de)(de)(de)困难时，63%的(de)(de)(de)家长认为(wei)，“医生不能(neng)解答更多(duo)(duo)问题”，是(shi)就诊过程中(zhong)遇到的(de)(de)(de)最多(duo)(duo)的(de)(de)(de)困难，44%的(de)(de)(de)家长认为(wei)，“需要定期复诊，占用较多(duo)(duo)时间(jian)”。“医生不能(neng)解答更多(duo)(duo)问题”的(de)(de)(de)原因(yin)可能(neng)是(shi)，儿童(tong)发展障碍的(de)(de)(de)共患病问题较多(duo)(duo)，很多(duo)(duo)情况(kuang)下，单一科室的(de)(de)(de)医生难以给予精(jing)准的(de)(de)(de)诊断治疗，因(yin)此，需要多(duo)(duo)学科间(jian)的(de)(de)(de)协作(zuo)。

           在漫漫康复路上，康复机构往往承担着重要的专业角色，但从专业医生的角度出发，康复服(fu)务的整体水平似乎不尽人意。《蓝皮书》显示，46.1%的医生认为当地的相关资源一般，占比最多。还有7.8%的医生认为，当地康复资源较差，甚至是没有相关的资源，完全不可以满足孩子的康复需求。

           同(tong)时，康(kang)复(fu)机(ji)构(gou)(gou)在(zai)面(mian)(mian)对孩(hai)(hai)子的共患问题(ti)时鞭(bian)长(zhang)莫及(ji)。86.4%的家(jia)(jia)长(zhang)认为(wei)孩(hai)(hai)子有多(duo)(duo)方面(mian)(mian)治疗需(xu)求，但对于当前(qian)康(kang)复(fu)机(ji)构(gou)(gou)的多(duo)(duo)学科(ke)干预能力方面(mian)(mian)，65.4%的家(jia)(jia)长(zhang)认为(wei)，当前(qian)的康(kang)复(fu)机(ji)构(gou)(gou)不能满足孩(hai)(hai)子多(duo)(duo)方面(mian)(mian)的康(kang)复(fu)需(xu)求。很多(duo)(duo)家(jia)(jia)长(zhang)是在(zai)2家(jia)(jia)或3家(jia)(jia)康(kang)复(fu)机(ji)构(gou)(gou)给孩(hai)(hai)子报(bao)名上课，每周在(zai)多(duo)(duo)个(ge)机(ji)构(gou)(gou)之间奔波(bo)。

           总体来看，康(kang)(kang)复(fu)费(fei)用(yong)贵(gui)、康(kang)(kang)复(fu)资(zi)源(yuan)少(shao)，服(fu)务质(zhi)量不够高是家长们普遍面(mian)临的(de)问(wen)题。《蓝(lan)皮书》显(xian)示，73.1%的(de)家长认为“康(kang)(kang)复(fu)费(fei)用(yong)贵(gui)，经(jing)济负担重”是主要(yao)困难。其次是“康(kang)(kang)复(fu)知识缺(que)乏，不知道家庭(ting)干预如何开展(zhan)”，占比 53.7%，以及(ji)“当地优质(zhi)康(kang)(kang)复(fu)资(zi)源(yuan)少(shao)，缺(que)少(shao)优秀(xiu)康(kang)(kang)复(fu)师”占比 49.7%。

           四处奔(ben)波(bo)不仅让(rang)康(kang)复(fu)效率(lv)降低(di)，还(hai)给家(jia)庭带来了极(ji)大的(de)负(fu)(fu)担，最(zui)让(rang)家(jia)长苦恼(nao)的(de)问题是经济负(fu)(fu)担重，73.1%的(de)家(jia)长认为“康(kang)复(fu)费用(yong)贵，经济负(fu)(fu)担重”是主要困(kun)难。据《蓝皮书》数(shu)据，发展障碍孩子的(de)康(kang)复(fu)费用(yong)平(ping)均占家(jia)庭收入比重的(de)81.5%，其(qi)中(zhong)更是有20%家(jia)庭入不敷(fu)出。

           特(te)殊家庭要(yao)(yao)付出的(de)成本远不止金(jin)钱。数据显示，当(dang)母(mu)亲(qin)作(zuo)为(wei)(wei)(wei)主要(yao)(yao)照(zhao)护(hu)(hu)人(ren)时(shi)(shi)(shi)(shi)，平(ping)(ping)均(jun)每(mei)天照(zhao)护(hu)(hu)16.68小(xiao)(xiao)时(shi)(shi)(shi)(shi)，当(dang)保姆作(zuo)为(wei)(wei)(wei)主要(yao)(yao)照(zhao)护(hu)(hu)人(ren)时(shi)(shi)(shi)(shi)，平(ping)(ping)均(jun)每(mei)天照(zhao)护(hu)(hu)14.15小(xiao)(xiao)时(shi)(shi)(shi)(shi)，当(dang)父亲(qin)作(zuo)为(wei)(wei)(wei)主要(yao)(yao)照(zhao)护(hu)(hu)人(ren)时(shi)(shi)(shi)(shi)，平(ping)(ping)均(jun)每(mei)天照(zhao)护(hu)(hu)13.46小(xiao)(xiao)时(shi)(shi)(shi)(shi)，而当(dang)其他家庭成员(yuan)和（外）祖父母(mu)作(zuo)为(wei)(wei)(wei)主要(yao)(yao)照(zhao)护(hu)(hu)人(ren)时(shi)(shi)(shi)(shi)，平(ping)(ping)均(jun)每(mei)天照(zhao)护(hu)(hu)时(shi)(shi)(shi)(shi)间分(fen)别(bie)为(wei)(wei)(wei)12.96小(xiao)(xiao)时(shi)(shi)(shi)(shi)和12.43小(xiao)(xiao)时(shi)(shi)(shi)(shi)。可见，母(mu)亲(qin)作(zuo)为(wei)(wei)(wei)主要(yao)(yao)照(zhao)护(hu)(hu)人(ren)时(shi)(shi)(shi)(shi)，每(mei)天付出的(de)时(shi)(shi)(shi)(shi)间是最长的(de)。

           费心、费力(li)、费钱，是发展障碍家庭(ting)的真(zhen)实现状，行业急需多(duo)学科协作，提升家庭(ting)的生活质量(liang)。《蓝皮书》数据显示，89.2%的家长(zhang)表示需要“诊断-治疗-康复”一体(ti)化的康复服务。

           可喜的是，儿童康复行业已经展现出多学科精准康复的趋势。从儿童康复师学习需求的角度来看，也呈现出多学科融合发展的趋势。其中，在所调查的儿童康复师中，76.3%的ABA治疗师希望学习言语语言治疗技术，占比近8成；72.1%的言语治疗师希望学习ABA行为分析技术，占比超过7成；同时，分别有66.7%和62.3%的作业治疗师希望学习言语语言治疗和ABA行为分析技术，超过6成。在儿童康复学科越发细分，越发专业的同时，学科融合的趋势也越加明显。

           《2022年度蓝(lan)皮书》从多学(xue)科诊疗(liao)洞察行(xing)业(ye)(ye)的(de)最新变化趋势(shi)，指明了行(xing)业(ye)(ye)发展(zhan)(zhan)方向。主编(bian)贾美香表示：“随着行(xing)业(ye)(ye)内医生、治疗(liao)师(shi)普遍诊疗(liao)康复能力的(de)提升(sheng)，专业(ye)(ye)人员联合起来(lai)，围(wei)绕患儿(er)和家庭的(de)需求，提供联合的(de)方案是(shi)未来(lai)的(de)发展(zhan)(zhan)趋势(shi)。我们希望更多有能力的(de)从业(ye)(ye)者、爱心人士携(xie)手(shou)，不断推动行(xing)业(ye)(ye)向更高效(xiao)率、更优服务、更佳治疗(liao)效(xiao)果迈(mai)进。”