4月2日，北京，“星(xing)星(xing)的孩(hai)(hai)子”与冰墩墩人偶互动。当天是第16个世界孤(gu)独症日。国家(jia)游泳中心（水立方(fang)/冰立方(fang)）第十三次为(wei)“星(xing)星(xing)的孩(hai)(hai)子”点亮蓝(lan)灯。中新(xin)社记者(zhe) 韩海丹/摄(she)

          北京市孤独(du)症(zheng)(zheng)儿童康复(fu)协(xie)会(hui)副会(hui)长林(lin)捷(jie)是(shi)大龄孤独(du)症(zheng)(zheng)患儿芊(qian)(qian)芊(qian)(qian)的(de)(de)家长。如今，芊(qian)(qian)芊(qian)(qian)已经20多(duo)岁(sui)，有(you)了一份工作，可(ke)以较好地融入社会(hui)。回想起芊(qian)(qian)芊(qian)(qian)的(de)(de)康复(fu)经历，林(lin)捷(jie)表示，早年国(guo)内孤独(du)症(zheng)(zheng)的(de)(de)治疗(liao)没(mei)有(you)多(duo)少(shao)方(fang)法可(ke)以选择，自己(ji)就是(shi)靠协(xie)会(hui)的(de)(de)一本(ben)书和不断思考摸索，帮助芊(qian)(qian)芊(qian)(qian)成长至今。她用自身经历劝(quan)慰孤独(du)症(zheng)(zheng)患儿家庭：“即使(shi)走了一些弯(wan)路，也(ye)不要灰心，因为有(you)些成长是(shi)不可(ke)替(ti)代的(de)(de)。”

          今(jin)年4月(yue)2日是(shi)第十六个世界孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)关(guan)注日，当天，北(bei)京(jing)市孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)儿童(tong)康(kang)(kang)复(fu)(fu)协(xie)会、中(zhong)(zhong)(zhong)国(guo)残(can)疾人(ren)康(kang)(kang)复(fu)(fu)协(xie)会孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)康(kang)(kang)复(fu)(fu)专(zhuan)(zhuan)业委员会、中(zhong)(zhong)(zhong)国(guo)妇幼保健(jian)协(xie)会儿童(tong)脑科(ke)学(xue)与脑健(jian)康(kang)(kang)促(cu)进专(zhuan)(zhuan)业委员会、中(zhong)(zhong)(zhong)国(guo)康(kang)(kang)复(fu)(fu)研究中(zhong)(zhong)(zhong)心(xin)(xin)国(guo)家(jia)孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)康(kang)(kang)复(fu)(fu)研究中(zhong)(zhong)(zhong)心(xin)(xin)、北(bei)大医疗脑健(jian)康(kang)(kang)行(xing)为(wei)(wei)发(fa)展教(jiao)研院、北(bei)京(jing)密云中(zhong)(zhong)(zhong)港汇(hui)晟(sheng)儿童(tong)行(xing)为(wei)(wei)矫正中(zhong)(zhong)(zhong)心(xin)(xin)共(gong)同(tong)发(fa)起为(wei)(wei)期一(yi)个月(yue)的(de)“有(you)爱不孤独(du)(du)”系列(lie)活(huo)动，邀请孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)业内专(zhuan)(zhuan)家(jia)、孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)患(huan)者家(jia)长以及爱心(xin)(xin)人(ren)士，围绕(rao)孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)患(huan)者家(jia)庭关(guan)心(xin)(xin)的(de)问题进行(xing)交(jiao)流和(he)分享，并对(dui)我国(guo)孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)事业的(de)发(fa)展进行(xing)探讨，以便为(wei)(wei)更多(duo)的(de)孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)患(huan)者及家(jia)庭提供帮助，同(tong)时(shi)提高全(quan)社会对(dui)孤独(du)(du)症(zheng)(zheng)疾病的(de)了解、认(ren)知和(he)关(guan)注。

          针对孤独症(zheng)患者诊断(duan)问题，北京大学第(di)六医(yi)院(yuan)主任医(yi)师、协会第(di)二(er)任会长(zhang)贾美香表示，正规医(yi)院(yuan)医(yi)生一般(ban)不会轻易对孩子(zi)下孤独症(zheng)诊断(duan)，诊断(duan)前需要对孩子(zi)进行观察(cha)、评估、家长(zhang)访谈、辅助检(jian)查(cha)等，且通常需要经过多次看(kan)诊。

          中国康(kang)(kang)复(fu)(fu)研(yan)究中心儿童康(kang)(kang)复(fu)(fu)科主任、主任医师张雁表(biao)示，孤(gu)独症(zheng)与发育迟(chi)缓的(de)核心症(zheng)状不(bu)同(tong)，主要表(biao)现(xian)为(wei)社(she)交障碍(ai)(ai)和刻板行为(wei)，但许多孤(gu)独症(zheng)患儿同(tong)时伴有发育障碍(ai)(ai)，二者并不(bu)完全割裂，不(bu)论诊断出哪种疾(ji)病，家长都应当及时干预(yu)，争取尽快实现(xian)融合。

          关(guan)于(yu)孤独症(zheng)的(de)干预(yu)问(wen)题(ti)，北大(da)医(yi)疗脑健(jian)康国际认证(zheng)(zheng)(zheng)行(xing)为分析师程霞表示，不同(tong)的(de)孩(hai)子(zi)有不同(tong)的(de)情况，现在单种疗法(fa)已(yi)无(wu)法(fa)满足综合性的(de)干预(yu)需(xu)求，多学科多疗法(fa)是(shi)未来的(de)发(fa)展方(fang)向。“我们非常鼓励疗法(fa)创新，但(dan)更尊重循证(zheng)(zheng)(zheng)证(zheng)(zheng)(zheng)据，保障行(xing)业良(liang)性、可持续发(fa)展。”贾美香补充说。

          孤独症康复的目标是实现社会融合，然而校园和社会对孤独症儿童普遍缺乏理解，对此，很多孤独症家庭十分担忧，不知是否应该告诉学校孩子患病的事情，也不知道如何帮助孩子更好地融入集体。对此，北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心主任孙颖表示，今年《北京市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》的提出，将进一步满足孩子校园生活中的需求。“首先，我们要搭建专业的特教体系；其次，培养懂特教的教师。融合教育不是仅将孩子送入普校或普园就算成功，而需要给予孩子相应的支持。”孙颖说。

          今年也是北京市孤独(du)症(zheng)儿(er)童康复(fu)协会(hui)成立30周年。30年前，孤独(du)症(zheng)作为(wei)疾病(bing)在国内还不(bu)为(wei)人所知(zhi)。孤独(du)症(zheng)孩(hai)子常常被错诊(zhen)、漏诊(zhen)，他们得不(bu)到正确(que)的治疗和(he)帮助，不(bu)能(neng)接受(shou)学校教育，也无法(fa)与社会(hui)融合。为(wei)了帮助这(zhei)(zhei)些(xie)孩(hai)子，北京大学第(di)六医院医生(sheng)杨晓玲和(he)医生(sheng)贾美香作为(wei)国内第(di)一(yi)(yi)批(pi)孤独(du)症(zheng)儿(er)童诊(zhen)断的亲(qin)历(li)者，和(he)孤独(du)症(zheng)患(huan)儿(er)家(jia)长一(yi)(yi)起，于1993年成立了该协会(hui)，这(zhei)(zhei)是国内第(di)一(yi)(yi)家(jia)关注孤独(du)症(zheng)群体(ti)的社会(hui)公益团体(ti)。

          此后，协(xie)会通过成(cheng)立(li)孤独(du)症(zheng)儿(er)童(tong)康复培训(xun)中心、引(yin)进国外先(xian)进诊疗方法、组织开展科研(yan)(yan)课题和学术研(yan)(yan)讨会、组织完(wan)(wan)成(cheng)孤独(du)症(zheng)儿(er)童(tong)教(jiao)育实验及开展家长培训(xun)班等多种形(xing)式，逐步提升国内孤独(du)症(zheng)诊疗技(ji)术，完(wan)(wan)善(shan)家庭支持服(fu)务布(bu)局。

          贾(jia)美香回忆起近10年(nian)来协会在探索(suo)孤独症康(kang)(kang)(kang)复行(xing)业可持(chi)续发展(zhan)(zhan)路(lu)径过程中所作的努力时表示(shi)，“我(wo)们围绕人才、技术、服务、政策建议做(zuo)了很多事情(qing)。例如，和北大医(yi)疗脑健康(kang)(kang)(kang)共(gong)同(tong)推进(jin)儿童康(kang)(kang)(kang)复人才培(pei)养体系，培(pei)训了30万儿童康(kang)(kang)(kang)复师，并每年(nian)举办(ban)儿童康(kang)(kang)(kang)复行(xing)业研讨(tao)会，源源不断地(di)为行(xing)业输送新(xin)鲜血液(ye)，探索(suo)行(xing)业发展(zhan)(zhan)方向(xiang)。”

          不(bu)(bu)同(tong)年龄(ling)段的(de)孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)症(zheng)(zheng)(zheng)孩(hai)子面临不(bu)(bu)同(tong)的(de)人生难(nan)题(ti)，从(cong)确诊(zhen)、康(kang)复到融合，每一(yi)(yi)步都(dou)需(xu)要经历磨砺(li)才能(neng)蹚出一(yi)(yi)条光明的(de)道路。北京市孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)症(zheng)(zheng)(zheng)儿童(tong)康(kang)复协(xie)会(hui)现任会(hui)长(zhang)王(wang)力芳指出，当(dang)下，社会(hui)对于学(xue)(xue)龄(ling)、大龄(ling)、老龄(ling)孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)症(zheng)(zheng)(zheng)群体(ti)的(de)探索还(hai)不(bu)(bu)足，协(xie)会(hui)下一(yi)(yi)步将会(hui)从(cong)病因学(xue)(xue)、症(zheng)(zheng)(zheng)状学(xue)(xue)、治疗学(xue)(xue)等方面推动研究发展(zhan)；从(cong)全人、全病程角(jiao)度，提高针对全年龄(ling)段孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)症(zheng)(zheng)(zheng)患者的(de)干预帮扶(fu)能(neng)力和社区服务能(neng)力，同(tong)时通过多学(xue)(xue)科(ke)医疗、教(jiao)育、康(kang)复联合，促进孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)症(zheng)(zheng)(zheng)群体(ti)与社会(hui)衔接，让孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)症(zheng)(zheng)(zheng)群体(ti)更好地融入社会(hui)，实现真(zhen)正的(de)“不(bu)(bu)孤(gu)(gu)(gu)独(du)(du)”。

中(zhong)青(qing)报(bao)(bao)·中(zhong)青(qing)网记者 夏瑾 来源：中(zhong)国青(qing)年报(bao)(bao)

（来源：中国(guo)青年报）