“试(shi)着自己(ji)说(shuo)一(yi)说(shuo)”“就是这(zhei)样，你想要什么告诉老师”“你可以的，帅帅”……3月22日，在经(jing)开(kai)区育宝(bao)特殊儿童康复中心，老师正(zheng)(zheng)带着4岁的帅帅进行一(yi)对(dui)一(yi)语言训练(lian)。从外表上看(kan)，帅帅和(he)正(zheng)(zheng)常的孩子没有(you)什么区别。其实，他是一(yi)名(ming)孤独症儿童。

           孤独症儿童(tong)又被称为“来(lai)自星星的(de)孩(hai)子(zi)”。他(ta)(ta)们(men)因(yin)智力发育迟缓、语言障碍等(deng)问题，无法像(xiang)正常孩(hai)子(zi)一(yi)样学习和生活。通过康复治疗，他(ta)(ta)们(men)慢(man)慢(man)学会与周边人(ren)群交流，但过程却是一(yi)条漫长而曲折的(de)路。

           近年来，在(zai)国家、省、市(shi)相关政策的(de)支持下(xia)，市(shi)残联整合多方资源扶持了一批民营(ying)特殊(shu)儿童康(kang)复机构，仅(jin)2022年就为199名孤独症(zheng)儿童提供(gong)了康(kang)复治疗。

孤(gu)独(du)症儿童(tong)也可融入社会(hui)

           3月22日，记者走进育宝(bao)特殊儿童康复中心，宛如进入了一个色彩斑(ban)斓的(de)童话世界。训练室里，5岁(sui)的(de)硕硕正沉浸在自己的(de)世界里专心绘画。

           硕(shuo)(shuo)硕(shuo)(shuo)3岁(sui)时被(bei)诊断为(wei)孤(gu)独症，经(jing)过了(le)一年的求医之(zhi)旅，收效甚微。当时，硕(shuo)(shuo)硕(shuo)(shuo)的父母几近崩溃。抱着最后一丝希望，硕(shuo)(shuo)硕(shuo)(shuo)被(bei)带到育宝特殊儿童(tong)康(kang)复中心进(jin)行康(kang)复治疗。

           4岁的(de)硕(shuo)(shuo)(shuo)硕(shuo)(shuo)(shuo)还不会(hui)说话，只能(neng)发出“啊(a)、啊(a)”的(de)声音，别人叫他，他也没有什么反应。经过系(xi)统(tong)评估，育宝(bao)特(te)殊(shu)儿童(tong)康(kang)复(fu)中心校长张(zhang)素霞为硕(shuo)(shuo)(shuo)硕(shuo)(shuo)(shuo)制定(ding)了一套个体化的(de)康(kang)复(fu)方(fang)案(an)，并在训练中全(quan)程(cheng)模拟幼(you)儿园(yuan)的(de)环(huan)境及(ji)上课模式，由(you)资(zi)深(shen)老师对(dui)其一对(dui)一指导。

           2年的(de)(de)治疗过程，硕(shuo)硕(shuo)从(cong)只会(hui)说(shuo)(shuo)“啊”到会(hui)喊(han)“爸(ba)爸(ba)、妈妈”，从(cong)每次只能(neng)说(shuo)(shuo)单(dan)个词语到能(neng)说(shuo)(shuo)出一(yi)(yi)句完整的(de)(de)话……看着一(yi)(yi)天(tian)比一(yi)(yi)天(tian)活泼(po)开朗的(de)(de)孩子，他的(de)(de)父(fu)母总是(shi)激(ji)动得热泪盈眶。经过科学(xue)(xue)(xue)评估，硕(shuo)硕(shuo)的(de)(de)语言水平(ping)已(yi)经达(da)标，可以和同学(xue)(xue)(xue)、老师(shi)正(zheng)常交流(liu)。今年九(jiu)月(yue)，硕(shuo)硕(shuo)就将离开这所特殊学(xue)(xue)(xue)校，进入普通学(xue)(xue)(xue)校，成为一(yi)(yi)名小(xiao)学(xue)(xue)(xue)生。一(yi)(yi)家人再次燃(ran)起了对生活的(de)(de)希望。

           在张素霞看(kan)来(lai)，孤(gu)独症儿(er)童的(de)(de)康(kang)(kang)(kang)复(fu)不能仅(jin)依靠就(jiu)医，家庭干预、学(xue)(xue)(xue)校教(jiao)(jiao)育(yu)也是重要环(huan)节。经过(guo)十多年的(de)(de)尝试摸索，育(yu)宝特殊儿(er)童康(kang)(kang)(kang)复(fu)中(zhong)心将(jiang)学(xue)(xue)(xue)校教(jiao)(jiao)育(yu)融入(ru)康(kang)(kang)(kang)复(fu)治疗，通过(guo)“入(ru)学(xue)(xue)(xue)评估—个(ge)性(xing)化方案—家长培(pei)训—中(zhong)期(qi)评估—康(kang)(kang)(kang)复(fu)教(jiao)(jiao)育(yu)—末期(qi)评估”的(de)(de)模式(shi)，为12岁以下患(huan)儿(er)提(ti)供全(quan)方位治疗。

           “孤独症(zheng)的(de)(de)治(zhi)疗(liao)过(guo)程是艰辛而又(you)漫(man)长的(de)(de)，一个疗(liao)程要10个月时间(jian)，一般(ban)两年(nian)左(zuo)右才能有明显效果。”张素(su)霞表示，孩子(zi)们经过(guo)康复治(zhi)疗(liao)后，会(hui)对他(ta)(ta)们进(jin)行入学(xue)(xue)测试，能够适应(ying)学(xue)(xue)校生(sheng)活的(de)(de)就进(jin)入普通(tong)学(xue)(xue)校学(xue)(xue)习；对于大(da)龄(ling)且不(bu)能上学(xue)(xue)的(de)(de)孩子(zi)，会(hui)通(tong)过(guo)市残联为他(ta)(ta)们定向开(kai)展职业技能培训(xun)，让他(ta)(ta)们掌(zhang)握生(sheng)活技能，以便(bian)今后更好地融入社(she)会(hui)。目前，中心(xin)内正在接(jie)受治(zhi)疗(liao)的(de)(de)孤独症(zheng)儿童有50多名(ming)，经过(guo)康复治(zhi)疗(liao)走进(jin)普通(tong)小(xiao)学(xue)(xue)校门的(de)(de)孩子(zi)已有上百(bai)名(ming)。

更多(duo)患儿(er)接受治疗感到温暖

           “虽然张校长总(zong)是面(mian)带笑容，但(dan)她其实也是一位(wei)孤独症儿(er)(er)子(zi)的妈妈。”育宝特殊(shu)儿(er)(er)童康(kang)复中心教师韩(han)丽丽告诉记(ji)者，2004年，张素(su)霞(xia)5岁的儿(er)(er)子(zi)被确诊(zhen)为(wei)患(huan)有(you)孤独症，从此开始了(le)为(wei)孤独症儿(er)(er)子(zi)求医问药的治(zhi)疗(liao)康(kang)复过程。

           “孩(hai)子(zi)的(de)认知(zhi)理解能(neng)力(li)、专注力(li)和学(xue)习能(neng)力(li)比较(jiao)差(cha)，家(jia)(jia)长不能(neng)上班(ban)，需要(yao)全心(xin)全意陪护孩(hai)子(zi)。孩(hai)子(zi)的(de)治疗需要(yao)长期的(de)干预，大人经常因孩(hai)子(zi)而(er)争(zheng)吵，家(jia)(jia)长也(ye)会出现精神紧张(zhang)和焦虑。这种(zhong)迷茫(mang)和痛苦，一个普通家(jia)(jia)庭(ting)是难以想象的(de)。”韩丽丽说，为(wei)了(le)让更多(duo)的(de)孤独(du)症孩(hai)子(zi)在早期得(de)到康复治疗，2005年(nian)11月，张(zhang)素(su)霞(xia)(xia)创办了(le)我(wo)市第一所(suo)特殊儿(er)童的(de)幼儿(er)园。张(zhang)素(su)霞(xia)(xia)回忆(yi)：“第一年(nian)，只(zhi)招到了(le)一个孩(hai)子(zi)，后来(lai)孩(hai)子(zi)越来(lai)越多(duo)。”

           2010年，在市(shi)残(can)联(lian)、市(shi)民政局(ju)、经开区残(can)联(lian)的(de)支(zhi)持下，张素(su)霞建立(li)了育宝特(te)殊儿(er)童(tong)康(kang)复中心(xin)。“孤(gu)独(du)症(zheng)(zheng)是一种(zhong)伴随(sui)终(zhong)身的(de)障碍，有的(de)孩子症(zheng)(zheng)状(zhuang)比(bi)较(jiao)轻微，有的(de)症(zheng)(zheng)状(zhuang)比(bi)较(jiao)严重(zhong)，根本(ben)无法自理，通(tong)过各种(zhong)形式的(de)康(kang)复训练，是为了提(ti)高和改(gai)善孩子各方(fang)面(mian)的(de)能力。”韩丽丽说，“帮助这(zhei)些孩子走出孤(gu)独(du)，虽然(ran)很艰难，但(dan)快乐也(ye)多(duo)，收获也(ye)很多(duo)。未(wei)来，张校长(zhang)还计划着扩大招生(sheng)的(de)年龄，更(geng)大年龄孩子也(ye)能接受(shou)康(kang)复治疗(liao)，让(rang)更(geng)多(duo)孤(gu)独(du)症(zheng)(zheng)患(huan)者感到温(wen)暖。”

早(zao)(zao)发(fa)现早(zao)(zao)治疗治疗效果(guo)最好(hao)

           据相关报道(dao)，大约每1000个(ge)(ge)孩子(zi)中就有(you)7个(ge)(ge)孩子(zi)患有(you)孤独症(zheng)。目前，我国孤独症(zheng)患者已超(chao)过1000万，其(qi)中14岁以下患者超(chao)过200万，并(bing)以每年近20万的速度增长。

           孤独症通(tong)常(chang)起(qi)病于婴幼儿(er)期，通(tong)过早发现、早诊断、早干预(yu)可不同程度改善患儿(er)症状和预(yu)后(hou)。《国家残疾(ji)预(yu)防(fang)(fang)行动计划（2021—2025年）》和《中国儿(er)童发展纲要(yao)(yao)（2021—2030年）》已将孤独症防(fang)(fang)治作为预(yu)防(fang)(fang)儿(er)童致残性精(jing)神疾(ji)病的重(zhong)要(yao)(yao)工(gong)作之一。

           按照国家、省、市相关(guan)要(yao)求，市卫(wei)健(jian)(jian)委、市残联(lian)于(yu)2022年12月联(lian)合印发(fa)了《张家口市0～6岁儿童孤(gu)(gu)(gu)独(du)症筛查干(gan)预服务(wu)实(shi)施方(fang)案（试行）》，依托(tuo)市、县、乡(xiang)各级(ji)公(gong)(gong)共卫(wei)生服务(wu)机构，全(quan)面推进孤(gu)(gu)(gu)独(du)症筛查工作(zuo)落地(di)实(shi)施。同时(shi)，省、市相继出台了关(guan)于(yu)孤(gu)(gu)(gu)独(du)症儿童康(kang)(kang)复(fu)救助项目的实(shi)施方(fang)案，确保(bao)孤(gu)(gu)(gu)独(du)症儿童及时(shi)得到康(kang)(kang)复(fu)救助、早日恢复(fu)健(jian)(jian)康(kang)(kang)、尽快融入社会。我市各级(ji)残联(lian)利用明白卡、残联(lian)微信工作(zuo)群、QQ群、微信公(gong)(gong)众号等(deng)载体(ti)多渠(qu)道、多形式进行宣传，重点解读孤(gu)(gu)(gu)独(du)症儿童抢救性康(kang)(kang)复(fu)救助项目、救助对象及救助标准、申报流(liu)程和(he)报销方(fang)式等(deng)。

           “对于(yu)孤独(du)症儿童的救(jiu)助(zhu)，不是仅靠一两(liang)个(ge)(ge)人的力量(liang)能(neng)做到的。全面普及孤独(du)症儿童的筛查和康复治疗，离不开政府的帮助(zhu)和社会各界的大力支持。”张素(su)霞(xia)感慨地(di)说，“希望每一个(ge)(ge)孩子都能(neng)有尊严地(di)生活(huo)，也希望更多(duo)家庭能(neng)了解、重视孤独(du)症，积极配合筛查工作，让(rang)患病儿童尽(jin)早(zao)接受治疗，给他们一个(ge)(ge)灿烂的未来。”（记者(zhe) 管(guan)建霖 通(tong)讯员 常立杰）

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