“如果(guo)你是星星的(de)(de)孩子，我愿是一(yi)盞(zhan)燈，陪你度過漫(man)漫(man)長夜，與你一(yi)起尋找黎(li)明的(de)(de)方向(xiang)。”海南(nan)省婦(fu)女(nv)兒童醫(yi)學(xue)中心兒童康(kang)復(fu)(fu)科康(kang)復(fu)(fu)師劉(liu)李燕(yan)的(de)(de)工作筆記第一(yi)頁寫著這樣(yang)一(yi)段話。

　　對于孤獨(du)癥兒童(tong)，專業(ye)醫生的早期診斷(duan)干預和專業(ye)的康復訓練就是帶他(ta)們走出封閉世界的“燈塔”。

　　然而(er)不(bu)斷上升的患病率與“力不(bu)從心”的專(zhuan)業醫生和康復(fu)資源，讓很多孤獨癥孩子以(yi)及家(jia)庭成為“被遺落的星(xing)星(xing)”，錯過了(le)最佳診斷和康復(fu)時機。

　　今年的“世界(jie)孤(gu)獨癥日”對海南省婦女兒童醫學中心兒童康復科而言有些不同，因為他(ta)們找到了一盞“新燈”——數字療法(fa)，或能點亮更(geng)多孤(gu)獨癥孩子(zi)的未來。

孤獨癥(zheng)康復(fu)的痛點：醫療資源不足，專業人員緊(jin)缺

　　“蘋(pin)果在哪里，點點看！”……“你(ni)真棒！”這(zhe)是(shi)海南省婦(fu)女兒童醫學(xue)中心兒童康復科(ke)里的康復老師們進行一對一認(ren)(ren)知(zhi)障礙(ai)康復課的日(ri)常。專業的孤(gu)獨(du)癥認(ren)(ren)知(zhi)障礙(ai)康復課，與(yu)日(ri)常普通家長在家里給孩(hai)子隨機用(yong)卡片做的訓練(lian)大(da)不相同。

　　“認(ren)知障(zhang)(zhang)礙康復課程，會根(gen)據(ju)(ju)每個小(xiao)朋友的(de)(de)不同情況來量身定制課程，看似(si)簡單地讓(rang)孩(hai)子(zi)從卡(ka)片中找到蘋果，但(dan)背后藏著(zhu)老(lao)(lao)師深厚的(de)(de)基本功。”李玲告訴記者，拿什(shen)么(me)(me)樣的(de)(de)卡(ka)片跟(gen)蘋果卡(ka)片配比出現在孩(hai)子(zi)面前才最合適、孩(hai)子(zi)不能答(da)題(ti)的(de)(de)情況下(xia)該(gai)給予什(shen)么(me)(me)樣的(de)(de)輔助提示、根(gen)據(ju)(ju)孩(hai)子(zi)答(da)題(ti)的(de)(de)情況如何設置(zhi)下(xia)節課的(de)(de)課程內(nei)容等，這(zhe)些都需要康復老(lao)(lao)師根(gen)據(ju)(ju)多年的(de)(de)理論和實踐經驗來完成(cheng)。每一步都需要精心的(de)(de)設計才能保障(zhang)(zhang)課程有(you)效(xiao)。

　　“孩(hai)子(zi)的(de)每一(yi)次答(da)題(ti)，我們都會記錄(lu)，課后(hou)自己手動完成評(ping)估報(bao)告。”劉李燕老師告訴記者，整個過程(cheng)下來(lai)一(yi)個孩(hai)子(zi)的(de)評(ping)估耗(hao)時都在(zai)2個小時左右。

　　在(zai)孤(gu)獨(du)癥(zheng)康(kang)復領(ling)域一(yi)(yi)直(zhi)存在(zai)著兩大痛點：一(yi)(yi)是醫療資源的(de)(de)嚴重不足(zu)，孤(gu)獨(du)癥(zheng)發(fa)病率呈(cheng)逐(zhu)年上升(sheng)趨勢，而全國孤(gu)獨(du)癥(zheng)的(de)(de)診斷醫生(sheng)僅有500人(ren)左右，不少小齡孤(gu)獨(du)癥(zheng)兒童因(yin)延誤了診斷時機而未能及(ji)時進(jin)行康(kang)復訓練(lian)，影響了孤(gu)獨(du)癥(zheng)的(de)(de)預后；二是專(zhuan)業的(de)(de)康(kang)復人(ren)才緊(jin)缺，一(yi)(yi)對(dui)一(yi)(yi)的(de)(de)干預費用高，導致家庭干預支出(chu)負擔沉(chen)重。

　　“孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)由(you)于(yu)其(qi)特(te)殊性，目前尚無法(fa)通過血液檢查、核磁共(gong)振等生(sheng)化指標(biao)確(que)診(zhen)，主要靠醫生(sheng)對(dui)患兒的(de)行為進(jin)行觀察和(he)評估。培養一(yi)個成(cheng)熟的(de)醫生(sheng)或者康(kang)復師需要2至3年(nian)時(shi)間。”李玲介紹，每年(nian)該(gai)中心接(jie)診(zhen)的(de)孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)患兒有1700名左右(you)，但由(you)于(yu)診(zhen)斷醫生(sheng)僅三四人，“待診(zhen)斷兒童看病常常一(yi)號難求(qiu)。”該(gai)中心有孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)康(kang)復訓(xun)練(lian)人員50多人，能收入康(kang)復中心訓(xun)練(lian)的(de)孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)譜(pu)系兒童不到診(zhen)斷人數的(de)四分之一(yi)，排(pai)隊等候時(shi)間常常長達半年(nian)以上。

　　孤獨(du)癥(zheng)康復重(zhong)在“早(zao)發現早(zao)干(gan)預(yu)”。有(you)研究顯示，越早(zao)開始干(gan)預(yu)，越有(you)可(ke)能獲得(de)更(geng)好(hao)的(de)療效，同時，干(gan)預(yu)的(de)強度(du)也(ye)與康復預(yu)后緊密相關。近幾(ji)年省內孤獨(du)癥(zheng)康復機構增(zeng)長迅速(su)，然而由(you)于開設(she)門檻(jian)不高(gao)，服務水平良莠不齊。此外，康復訓練是否(fou)規(gui)范(fan)等，也(ye)影響著一個孤獨(du)癥(zheng)患兒的(de)成長和他(ta)背后的(de)家庭！

數字療法帶(dai)來了(le)“化解”的希望

　　我省率先探索(suo)數字療法在孤(gu)獨癥篩查(cha)與康復中的應用

　　2022年(nian)1月，海南首次(ci)把數(shu)(shu)字療(liao)法寫入(ru)了《海南省數(shu)(shu)字健(jian)康“十(shi)四五”發展規(gui)劃(hua)》，這也是數(shu)(shu)字療(liao)法首次(ci)被列入(ru)省級(ji)規(gui)劃(hua)。此后(hou)，短短一(yi)(yi)年(nian)多的(de)時間(jian)，數(shu)(shu)字療(liao)法帶給海南醫療(liao)界一(yi)(yi)場(chang)顛覆性的(de)“理(li)念”革(ge)命。

　　海南省婦(fu)女(nv)兒童醫學中心副(fu)院長(chang)李玲(ling)作為(wei)省內知(zhi)名的孤獨癥診(zhen)療專(zhuan)家(jia)，帶領團(tuan)隊將數字醫療應(ying)用于臨床。

　　2022年12月，經海(hai)南省衛健(jian)委批準(zhun)，海(hai)南省婦女兒(er)童醫學中心(xin)建立“孤獨癥數(shu)字療(liao)法中心(xin)”，從此，劉(liu)李(li)燕和其他中心(xin)的(de)康(kang)復(fu)老師們在給患兒(er)們上(shang)認知障礙(ai)康(kang)復(fu)課(ke)時多了一個“助(zhu)教”——一臺專(zhuan)門用于(yu)孤獨癥認知障礙(ai)數(shu)字康(kang)復(fu)訓(xun)練的(de)平板電腦。

　　使用該數字(zi)化康復系(xi)統(tong)的(de)孤獨(du)癥兒(er)童(tong)在經過前期(qi)數字(zi)化評(ping)估后(hou)，都(dou)可(ke)擁有(you)一套量身定制的(de)科學(xue)訓(xun)(xun)練(lian)計劃。每(mei)次上課，作(zuo)為(wei)康復老(lao)師的(de)輔助設備(bei)，系(xi)統(tong)會自(zi)動(dong)給出當日(ri)訓(xun)(xun)練(lian)任務，并(bing)根據孩(hai)子(zi)的(de)答(da)題情(qing)況自(zi)動(dong)調整題目難度(du)和輔助等(deng)級。當天訓(xun)(xun)練(lian)結(jie)束后(hou)，系(xi)統(tong)會將兒(er)童(tong)的(de)表現(xian)情(qing)況予(yu)以(yi)分析(xi)總結(jie)，并(bing)以(yi)訓(xun)(xun)練(lian)日(ri)報的(de)形式(shi)推送至家(jia)長(chang)端(duan)，并(bing)根據孩(hai)子(zi)的(de)表現(xian)給出家(jia)庭訓(xun)(xun)練(lian)作(zuo)業(ye)，以(yi)及自(zi)動(dong)生成(cheng)下(xia)一節(jie)課的(de)訓(xun)(xun)練(lian)內(nei)容。

　　“數字療法的(de)(de)應用，可以(yi)大大節省人工教學以(yi)及數據記(ji)錄和(he)計算的(de)(de)時間，而且數字系(xi)統不(bu)受人為(wei)情緒、操作(zuo)偏差(cha)、以(yi)往經(jing)驗影響(xiang)，能(neng)提高(gao)孩子康復訓練的(de)(de)標準(zhun)化(hua)程度和(he)提升干預(yu)效率。”

　　數字療法在(zai)孤獨(du)癥的(de)篩查環節也將(jiang)使篩查人數實(shi)現量級增長。“對(dui)于(yu)孤獨(du)癥的(de)初(chu)(chu)步篩查，國內國外都有成(cheng)熟的(de)量表，通過手機掃(sao)二維(wei)碼，進行(xing)線上(shang)答題(ti)，完成(cheng)初(chu)(chu)篩；篩查出有問題(ti)傾向的(de)兒童(tong)再(zai)轉至(zhi)當地所在(zai)婦幼保健(jian)機構，由經過培訓的(de)兒保科或兒科醫生進行(xing)復(fu)篩或初(chu)(chu)步診斷(duan)，疑難病例由三甲醫院的(de)發育(yu)行(xing)為科醫生進行(xing)診斷(duan)，這樣(yang)可(ke)以在(zai)專(zhuan)業醫生緊缺的(de)情況下(xia)，實(shi)現孤獨(du)癥的(de)大面積人群篩查。”李玲表示，大范圍初(chu)(chu)級篩查將(jiang)是實(shi)現孤獨(du)癥早篩查早干預最有效的(de)途徑。

　　“數字(zi)療法能(neng)夠為孤獨癥、精神障礙等一些疾病提(ti)供新的治(zhi)療途(tu)徑，也(ye)可(ke)以與藥(yao)品、器(qi)械等結合，提(ti)升(sheng)患者用(yong)藥(yao)依從(cong)(cong)性(xing)，改善治(zhi)療康復(fu)效果，讓(rang)醫護人員在有限的時間內服務更多(duo)患者；同(tong)時，數字(zi)療法還能(neng)夠在疾病篩查與預防干預等領域(yu)發揮作用(yong)。”海(hai)南省衛生健康委員會副主任張毓輝說，在這些領域(yu)，數字(zi)療法不僅(jin)僅(jin)是錦上(shang)添花，而是從(cong)(cong)根本上(shang)改變醫療服務模式。

　　通過醫聯體實現線上(shang)線下(xia)聯動，提(ti)升基(ji)層服(fu)務(wu)能力

　　在(zai)李玲和她的(de)(de)團隊老師們的(de)(de)口中(zhong)，常常聽到這樣的(de)(de)感(gan)慨(kai)：“孤獨癥(zheng)孩(hai)子(zi)的(de)(de)家長太不容易了(le)。”康復訓練周期漫(man)長，為了(le)給孩(hai)子(zi)最好(hao)的(de)(de)康復訓練，有些偏遠地區的(de)(de)孤獨癥(zheng)患兒家長會辭掉工作，來到海口，在(zai)醫院附近租房，全(quan)身心(xin)帶(dai)孩(hai)子(zi)接受康復訓練，有的(de)(de)一待就是幾年。

　　“如何讓(rang)這些孩子在家門口(kou)接受同等水平的(de)康復訓(xun)練，避免(mian)家長(chang)的(de)奔(ben)波？”一直是李玲(ling)心(xin)里裝著的(de)事兒。

　　在海南省婦女兒童(tong)醫學中心兒童(tong)康復(fu)科里，已經有(you)(you)289名孩(hai)子(zi)接受(shou)了數字(zi)療法的(de)認知障礙康復(fu)訓練(lian)。記者看到(dao)其中第一(yi)個使(shi)用數字(zi)療法的(de)孤獨(du)癥兒童(tong)在第一(yi)階段(duan)有(you)(you)這樣一(yi)份評(ping)估報告：累計(ji)進行(xing)14天(tian)的(de)康復(fu)訓練(lian)，獨(du)立正確率從第一(yi)周的(de)42%，提升(sheng)到(dao)最近的(de)83%，平均聽從指令的(de)回應時(shi)間由6.45秒(miao)提升(sheng)為1.75秒(miao)（反應時(shi)間越短越好(hao)）……

　　“我們希望在看到(dao)(dao)數字療(liao)法的(de)應用效果后，數字療(liao)法的(de)標準化評估和(he)訓(xun)練將有助(zhu)于醫(yi)院兒童康(kang)復專科醫(yi)聯體間達到(dao)(dao)診斷(duan)和(he)康(kang)復行為的(de)同質化，提(ti)升基層服(fu)務能力。”李玲在一張圖上標(biao)出海口(kou)、文昌(chang)、儋州和樂東，那是(shi)她近期想要(yao)實現(xian)的目標(biao)。

　　“通過醫(yi)聯體(ti)的三大功能建設，實現孤(gu)獨癥篩查轉診(zhen)(zhen)、輔助診(zhen)(zhen)斷(duan)、康復治療(liao)、隨訪復診(zhen)(zhen)的線(xian)上線(xian)下聯動閉環(huan)，全病程(cheng)管理(li)，構建完善的全業(ye)務孤(gu)獨癥醫(yi)療(liao)服務生態。”李玲(ling)說。

　　據悉，國(guo)家衛健委于2022年8月(yue)24日(ri)頒布的《0~6歲兒(er)童孤獨癥(zheng)篩查干預(yu)服(fu)務規(gui)范》要求(qiu)，孤獨癥(zheng)兒(er)童必須保(bao)證每天有(you)足夠有(you)效的干預(yu)時間，每周干預(yu)時間應在20小(xiao)時以上。

　　而數字(zi)篩(shai)查及輔(fu)助診(zhen)(zhen)斷(duan)工具(ju)產品(pin)，將有(you)助于為孤獨癥的早期篩(shai)查及診(zhen)(zhen)斷(duan)提供(gong)(gong)更加便捷和可靠(kao)的方法，為醫生臨床診(zhen)(zhen)斷(duan)提供(gong)(gong)輔(fu)助信息，以實現早期篩(shai)查、早期診(zhen)(zhen)斷(duan)。數字(zi)康(kang)復產品(pin)，提供(gong)(gong)給兒童大(da)量練習機(ji)會，可以解決(jue)個訓時長不足的問題，使治療更有(you)效率。