近日，教育(yu)(yu)部發布了最新《普通高等學校(xiao)本科(ke)專(zhuan)業目(mu)(mu)錄》。共(gong)21種新專(zhuan)業被列入目(mu)(mu)錄，此(ci)后將(jiang)被列入相關高校(xiao)2023年本科(ke)招生計劃。其中(zhong)，南京特殊教育(yu)(yu)師范學院將(jiang)開(kai)設孤(gu)獨(du)癥兒童教育(yu)(yu)專(zhuan)業。一年前，該(gai)校(xiao)還成立了孤(gu)獨(du)癥教育(yu)(yu)研究中(zhong)心，并舉辦了“2022首屆孤(gu)獨(du)癥教育(yu)(yu)學術論壇”。（4月19日《人民日報》）

           根據第二次全國殘(can)疾(ji)人抽(chou)樣調查(cha)，中國目(mu)前已(yi)有超(chao)1000萬(wan)孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)譜(pu)系障(zhang)(zhang)礙人群。因此，高校“開設孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)兒童教育(yu)專業(ye)”的(de)(de)(de)(de)做法無疑令(ling)人振奮。孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)又稱自(zi)(zi)閉癥(zheng)(zheng)，根據美(mei)國精(jing)神(shen)病學會的(de)(de)(de)(de)說法，指以(yi)社交交流與社交互(hu)動障(zhang)(zhang)礙、興趣局限(xian)與刻板重復(fu)的(de)(de)(de)(de)行為(wei)方式為(wei)主要臨床表現(xian)的(de)(de)(de)(de)發(fa)(fa)展(zhan)障(zhang)(zhang)礙，孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)患者因此也被稱為(wei)“來自(zi)(zi)星星的(de)(de)(de)(de)孩子”。近年(nian)(nian)來，孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)的(de)(de)(de)(de)患病率正在呈(cheng)上升趨勢。五彩鹿自(zi)(zi)閉癥(zheng)(zheng)研(yan)究(jiu)院最(zui)新發(fa)(fa)布的(de)(de)(de)(de)《中國孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)（自(zi)(zi)閉癥(zheng)(zheng)）教育(yu)康復(fu)行業(ye)發(fa)(fa)展(zhan)狀(zhuang)況(kuang)報告》顯示，目(mu)前我(wo)國的(de)(de)(de)(de)孤(gu)(gu)(gu)獨(du)(du)癥(zheng)(zheng)患者正以(yi)每年(nian)(nian)近20萬(wan)的(de)(de)(de)(de)速度增長，發(fa)(fa)病率居各類(lei)精(jing)神(shen)殘(can)疾(ji)之首。

           這(zhe)些數據令人痛心(xin)，與此同時(shi)，針對孤(gu)獨癥群體的社會保障(zhang)現狀也問(wen)(wen)題重(zhong)(zhong)(zhong)重(zhong)(zhong)(zhong)。孤(gu)獨癥兒(er)童沒有獨立(li)行為能力，并存在嚴重(zhong)(zhong)(zhong)的社交障(zhang)礙，需要他人時(shi)刻從(cong)旁照顧(gu)日常起居和(he)防止各種意(yi)外。同時(shi)，孤(gu)獨癥通常伴(ban)隨終生(sheng)，因此孤(gu)獨癥兒(er)童即使長大(da)成人后也大(da)多(duo)仍然缺(que)乏自理能力。在這(zhe)種情(qing)況下(xia)，面向孤(gu)獨癥患者的教(jiao)育和(he)照護問(wen)(wen)題便變得重(zhong)(zhong)(zhong)要之余也格(ge)外棘(ji)手。

          ??????? 在教育層面，孤獨(du)(du)癥兒童(tong)(tong)的(de)(de)入學(xue)(xue)難題(ti)一直存在。《義務教育法》規(gui)定(ding)，凡年滿六(liu)周歲(sui)的(de)(de)兒童(tong)(tong)，其(qi)父母或者其(qi)他法定(ding)監護人應(ying)當送(song)其(qi)入學(xue)(xue)接受(shou)并完成(cheng)義務教育；條件不(bu)具備(bei)的(de)(de)地(di)區的(de)(de)兒童(tong)(tong)，可以推遲到(dao)七周歲(sui)。這(zhe)意味(wei)著，孤獨(du)(du)癥兒童(tong)(tong)依然享(xiang)有義務教育的(de)(de)權利。可惜的(de)(de)是，這(zhe)份(fen)權利并沒(mei)有被落到(dao)實處。孤獨(du)(du)癥兒童(tong)(tong)需要接受(shou)特殊教育，但面向(xiang)孤獨(du)(du)癥兒童(tong)(tong)的(de)(de)特教老師和課程卻少(shao)之(zhi)又少(shao)。即使孤獨(du)(du)癥兒童(tong)(tong)入學(xue)(xue)成(cheng)功，也很(hen)容易因難以適應(ying)而(er)被送(song)回家庭(ting)。

          ??????? 孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)兒童享有政(zheng)策保障的(de)義務(wu)教(jiao)育權利，參與正常的(de)社(she)會生活(huo)尚且(qie)如此艱(jian)難，更遑(huang)論成年的(de)大(da)齡孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)。目前我國面(mian)向成年孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)的(de)專業服(fu)務(wu)非(fei)常稀缺(que)。孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)離(li)不開他人照顧，且(qie)需要長期(qi)治療，而這(zhe)對于普通(tong)家(jia)庭(ting)來說無疑是一項沉(chen)重的(de)負擔。據(ju)有關數據(ju)，截(jie)至(zhi)2021年，我國自閉癥(zheng)(zheng)康(kang)(kang)復(fu)(fu)機構僅有2000家(jia)左右(you)，從事自閉癥(zheng)(zheng)教(jiao)育的(de)康(kang)(kang)復(fu)(fu)人員只(zhi)有2萬(wan)人——這(zhe)對于龐大(da)的(de)孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)群(qun)體(ti)(ti)無異于杯水車薪(xin)。更何況，孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)的(de)康(kang)(kang)復(fu)(fu)治療費用動輒上千乃至(zhi)過萬(wan)。社(she)會保障和服(fu)務(wu)體(ti)(ti)系的(de)缺(que)位(wei)，讓許多孤(gu)獨(du)癥(zheng)(zheng)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)家(jia)庭(ting)蒙上了(le)難以(yi)揮去的(de)陰(yin)影。

          ??????? “來(lai)自星(xing)星(xing)的(de)孩子”，這是人(ren)們(men)對(dui)于孤(gu)(gu)獨(du)(du)癥患者的(de)稱(cheng)呼(hu)。這一稱(cheng)呼(hu)乍一看容(rong)易讓人(ren)聯想(xiang)到愛(ai)與(yu)浪(lang)漫(man)，但只有身處其中的(de)人(ren)才(cai)知道現實(shi)其實(shi)遠(yuan)非如此。孤(gu)(gu)獨(du)(du)癥群(qun)體(ti)(ti)的(de)確需要愛(ai)，但這份(fen)愛(ai)不能只是停留于表(biao)面(mian)。建立孤(gu)(gu)獨(du)(du)癥特殊職(zhi)業教育體(ti)(ti)系也好，加強孤(gu)(gu)獨(du)(du)癥治療財政(zheng)補助也罷，只有切(qie)實(shi)建立覆蓋(gai)孤(gu)(gu)獨(du)(du)癥群(qun)體(ti)(ti)全(quan)生命(ming)周期的(de)社會保障和(he)服務體(ti)(ti)系，“來(lai)自星(xing)星(xing)的(de)孩子”才(cai)能真正(zheng)不再孤(gu)(gu)單。