針對罕(han)見病(bing)世人多為不了(le)解、罕(han)見病(bing)組織規(gui)模小、影響力不高(gao)等現(xian)狀(zhuang)，本屆(jie)罕(han)見病(bing)康復論壇(tan)在(zai)首屆(jie)承辦的基礎上，增加了(le)新病(bing)種及相應醫(yi)療康復專家。與會醫(yi)療專家，社會組織及愛心企業共(gong)聚一堂(tang)，分(fen)別(bie)從學術角度(du)，病(bing)人角度(du)及社會支(zhi)持輔具(ju)助力角度(du)在(zai)醫(yi)療與康復有效結合、藥物研(yan)發與臨(lin)床(chuang)診(zhen)治、科技助力康復人生等方面開(kai)展深(shen)入研(yan)討。

中國(guo)(guo)殘疾人(ren)康(kang)復協會(hui)常(chang)務(wu)副理事(shi)長(chang)兼秘書長(chang)曹躍(yue)進出席論(lun)壇并致辭。大會(hui)主(zhu)(zhu)席及論(lun)壇主(zhu)(zhu)持由(you)中國(guo)(guo)殘疾人(ren)康(kang)復協會(hui)罕見病康(kang)復專業委(wei)員會(hui)主(zhu)(zhu)任委(wei)員、北京(jing)大學第三醫院主(zhu)(zhu)任樊東升教(jiao)授擔任。

中國(guo)殘疾人(ren)(ren)康(kang)(kang)復(fu)(fu)協會(hui)常務(wu)(wu)副理事長兼(jian)秘(mi)書長曹躍進在致辭中指出：中國(guo)殘疾人(ren)(ren)康(kang)(kang)復(fu)(fu)協會(hui)罕(han)見(jian)病(bing)(bing)康(kang)(kang)復(fu)(fu)專業(ye)委員(yuan)會(hui)連續舉辦(ban)第(di)(di)一屆、第(di)(di)二屆罕(han)見(jian)病(bing)(bing)康(kang)(kang)復(fu)(fu)論(lun)壇，讓(rang)更多的(de)(de)人(ren)(ren)認識了(le)ALS、SMA、重(zhong)癥肌無力(li)(li)、CMT、馬凡綜合征等罕(han)見(jian)病(bing)(bing)，了(le)解罕(han)見(jian)病(bing)(bing)群體的(de)(de)特(te)殊性，為罕(han)見(jian)病(bing)(bing)群體搭建了(le)醫學(xue)學(xue)術(shu)探(tan)討(tao)、護理技(ji)能傳授(shou)、科技(ji)輔具推廣的(de)(de)交流平臺。下一步(bu)，我們將更加(jia)深入拓(tuo)展對罕(han)見(jian)病(bing)(bing)群體的(de)(de)康(kang)(kang)復(fu)(fu)幫扶工作，以新思想(xiang)、新理念推動康(kang)(kang)復(fu)(fu)學(xue)術(shu)進展，提升康(kang)(kang)復(fu)(fu)技(ji)術(shu)水(shui)平、規范康(kang)(kang)復(fu)(fu)服務(wu)(wu)，為實現殘疾人(ren)(ren)“人(ren)(ren)人(ren)(ren)享有康(kang)(kang)復(fu)(fu)”的(de)(de)目標而(er)努力(li)(li)。

本次論(lun)壇分(fen)(fen)四(si)個板塊(kuai)，分(fen)(fen)別由(you)北(bei)(bei)京(jing)大(da)學(xue)(xue)第(di)三醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)葉珊教(jiao)授(shou)(shou)、安維車(che)件（廈門）有(you)限(xian)公司(si)楊(yang)博(bo)弈總經理、北(bei)(bei)京(jing)東方絲雨漸凍人(ren)罕(han)見病關愛(ai)中心(xin)王(wang)金環理事長(chang)圍(wei)繞(rao)“科學(xue)(xue)康復護理，助力(li)漸凍人(ren)破冰(bing)前(qian)行”；上海德達醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)簡(jian)鍇陶教(jiao)授(shou)(shou)、中國醫(yi)(yi)(yi)學(xue)(xue)科學(xue)(xue)院(yuan)北(bei)(bei)京(jing)協和醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)戴榮(rong)平教(jiao)授(shou)(shou)、北(bei)(bei)京(jing)康心(xin)馬凡綜合征關愛(ai)中心(xin)常繼國理事長(chang)圍(wei)繞(rao)“康復前(qian)置，讓(rang)(rang)馬凡不再麻煩”；北(bei)(bei)京(jing)大(da)學(xue)(xue)第(di)三醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)劉小璇教(jiao)授(shou)(shou)、中日友好醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)段曉慧教(jiao)授(shou)(shou)、千里行CMT互助之(zhi)家羅(luo)玉萍組織者(zhe)圍(wei)繞(rao)“醫(yi)(yi)(yi)康融合，讓(rang)(rang)CMT獲得新(xin)生”；中國康復研究中心(xin)北(bei)(bei)京(jing)博(bo)愛(ai)醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)劉松懷教(jiao)授(shou)(shou)、太陽(yang)語心(xin)理專業督導韓笑(xiao)專家、太陽(yang)語罕(han)見病心(xin)理關愛(ai)中心(xin)魏瑞(rui)紅理事長(chang)圍(wei)繞(rao)“心(xin)理康復，撫慰罕(han)見”等(deng)四(si)個方面，進行了充分(fen)(fen)的論(lun)述(shu)和研討。

四(si)個板塊(kuai)從醫學學術、技(ji)能護理、組織關(guan)愛(ai)等方面詳細向(xiang)世人展(zhan)示(shi)了，罕見(jian)病知(zhi)識普(pu)及(ji)的(de)重要(yao)性(xing)和關(guan)愛(ai)支(zhi)持的(de)迫切性(xing)，以更多的(de)得到全(quan)社會各界廣泛的(de)關(guan)注(zhu)和支(zhi)持。

本次(ci)論壇采取線(xian)下為主，線(xian)上同步直(zhi)播(bo)的方(fang)式進行，部分罕見病病友和家屬專(zhuan)程從(cong)外地趕到北京出席會(hui)議。論壇在社會各(ge)界的廣(guang)泛支(zhi)持和關注(zhu)下(xia)圓滿(man)完(wan)成(cheng)。