近(jin)日，2023年(nian)全國(guo)兩會在(zai)北京召開。與往年(nian)相比，今年(nian)兩會涉及(ji)自(zi)閉癥(zheng)(孤獨癥(zheng))的提(ti)案，涉及(ji)范圍貫穿了“全生命周期(qi)”。
與自閉(bi)癥家庭最關(guan)心的一(yi)致，上(shang)述議(yi)案提案也圍(wei)繞(rao)著(zhu)“幼有所(suo)學，壯(zhuang)有所(suo)用(yong)，老有所(suo)養”的三大核(he)心。
據不完全統(tong)計，已有多位(wei)政協委員、人大代表針對自閉癥(zheng)家庭的迫切需求(qiu)發聲，內容包(bao)含：早期篩查、診療(liao)康(kang)復、醫療(liao)保障、康(kang)復補貼、融合教(jiao)育(yu)、罕見病救助等(deng)。
據(ju)數(shu)據(ju)顯示，中國(guo)自(zi)閉(bi)(bi)癥發(fa)病(bing)率為0.7%，14歲以(yi)下的自(zi)閉(bi)(bi)癥兒童約有200多萬，兒童自(zi)閉(bi)(bi)癥已占(zhan)我(wo)國(guo)精(jing)神類殘(can)疾首位。
有(you)研究表(biao)明，早期發現與早期干預可極大幫助(zhu)自閉癥兒童康復，能有(you)效降低未(wei)來(lai)照料支持的需求強度，減少給家庭、社(she)會帶(dai)來(lai)的長期負擔。
但目前中(zhong)國有(you)關(guan)自閉癥的篩(shai)查、診斷和康復機(ji)制(zhi)，仍(reng)有(you)很多(duo)要完善(shan)之處。對此，農工黨中央向(xiang)全國政協十四屆(jie)一次會議提交(jiao)《關于完善孤獨癥患兒診療康(kang)復(fu)教育體(ti)系的提案》。
將(jiang)自(zi)閉(bi)癥的門(men)診康復(fu)治療納入醫保(bao)統籌基(ji)金，把針對自(zi)閉(bi)癥兒童的診斷(duan)、評估、康復(fu)干(gan)預納入醫保(bao)支付范圍；
醫療保(bao)險的(de)支付(fu)額度每名兒童(tong)一(yi)年36000—60000元左右，涵蓋一(yi)次性(xing)診斷、一(yi)年兩次的(de)系(xi)統(tong)評估(gu)及(ji)每月兩次左右的(de)行為(wei)心(xin)理、運動(dong)及(ji)感覺統(tong)合等(deng)方面(mian)的(de)干預；
自閉癥醫療干預(yu)具有專業性(xing)，納入醫保統(tong)籌資金支付時，可以(yi)先(xian)在指(zhi)定定點醫院實施付費，條件成(cheng)熟時再逐漸擴大(da)醫院覆蓋范圍。
通過媒體、社(she)交平臺、短(duan)視頻(pin)平臺等(deng)推送相(xiang)關文(wen)章和視頻(pin)，普(pu)及自閉癥的早(zao)期臨床表現(xian)，讓家長、早(zao)教老師(shi)、幼兒(er)園老師(shi)等(deng)更多的非專業人士了解孤獨癥的早(zao)期表現(xian)，引起更多社(she)會關注，喚起社(she)會認同(tong)。
將(jiang)特殊教育機構(gou)與(yu)正(zheng)常幼(you)兒(er)(er)園的師資進行融合，特教老師能進入(ru)幼(you)兒(er)(er)園，隨班陪(pei)讀自閉(bi)癥(zheng)兒(er)(er)童。
根據自閉癥學(xue)(xue)生的數量按(an)照3:1-5:1的比例安排特教(jiao)老(lao)師。進(jin)一步完善特教(jiao)老(lao)師培(pei)訓(xun)體系(xi)，培(pei)訓(xun)內(nei)容以日常教(jiao)育教(jiao)學(xue)(xue)實踐(jian)，解決學(xue)(xue)生實際問題為主。
教育模(mo)式要多元化，針對(dui)自閉(bi)癥(zheng)學(xue)生(sheng)，開展以(yi)個(ge)別化教育為(wei)核心的課(ke)程(cheng)改(gai)革，引入(ru)康復專業課(ke)程(cheng)，讓教學(xue)更(geng)有利(li)于自閉(bi)癥(zheng)學(xue)生(sheng)的成長(chang)。
從(cong)薪酬待(dai)(dai)遇等方面給予特教(jiao)老(lao)師支(zhi)持，將特教(jiao)老(lao)師納入編制(zhi)，提高特教(jiao)老(lao)師整體的社會地位(wei)及(ji)工(gong)資待(dai)(dai)遇。
根據國家衛健委2019年數據，中國抑郁癥(zheng)的患病(bing)率(lv)達(da)到2.1%。而西(xi)方的(de)研究數據顯(xian)示，在(zai)自閉癥(zheng)(zheng)人群中，約7%的(de)兒童和會受抑郁癥(zheng)(zheng)的(de)影響，約4%至35%的(de)成人自閉癥(zheng)(zheng)者受精神分裂癥(zheng)(zheng)影響。
但目前(qian)中國(guo)的青少(shao)年心理(li)健康專(zhuan)業化服務供給(gei)明(ming)顯不足(zu)：心理健康教育普遍流于形式，咨詢、篩查、跟蹤、診治等環節相互脫節；校(xiao)心理健康教(jiao)育滯(zhi)后，普遍存在心理教(jiao)師數量少(shao)、咨詢設施缺失、課時被擠占(zhan)；
對此，全國政協委(wei)員、民進(jin)云南(nan)省(sheng)委(wei)會副主委(wei)、云南(nan)工商學院執(zhi)行校(xiao)長李孝軒建議：
將自閉(bi)癥(zheng)、抑(yi)郁癥(zheng)納入醫(yi)保
在二級及(ji)以上醫院開(kai)設青少(shao)年心(xin)理健(jian)康專科，實現青少年心理健康(kang)專科全覆蓋，并探索將抑郁(yu)癥、自閉(bi)癥等疾(ji)病(bing)納(na)入(ru)醫保，提高(gao)保障(zhang)水(shui)平。
督導各(ge)級各(ge)類學校加快(kuai)補齊心(xin)理健(jian)康教育短板(ban)，利(li)用大數據技術(shu)建立心(xin)理高危(wei)學生篩查機制，做到早發現、早干預、早干預。
要(yao)加(jia)快出臺向精神科醫生和心(xin)(xin)理健康教師傾斜的政策制度(du)，提(ti)高薪酬標準，建設專業(ye)化隊伍，提(ti)高心(xin)(xin)理健康專業(ye)化服務水(shui)平。
近年來，政府相關部門不斷為自閉(bi)癥人群(qun)做出保(bao)障(zhang)：
2021年8月，民政部、財政部和中國殘聯，下達意(yi)見進一步(bu)完善殘疾人兩(liang)項補貼制(zhi)度，支持(chi)自閉癥群(qun)體的基本(ben)生活；
2022年(nian)1月，國務院(yuan)辦(ban)公廳轉發(fa)教育部等部門《“十四五”特殊教育發(fa)展提升行動計劃》，保障(zhang)自閉(bi)癥兒童少年(nian)的受教育權；
2022年9月，國家衛生(sheng)健(jian)康委辦公廳印發了(le)《0-6歲兒(er)童殘疾篩查工(gong)作(zuo)規范（試行(xing)）》，組織開展專(zhuan)業人員培訓，提升了(le)自閉癥(zheng)早期篩查的能力；
全國多(duo)地也由民政(zheng)部門牽頭，制定了(le)綜合性(xing)的文件(jian)、政(zheng)策，提高(gao)了(le)孤獨(du)癥群(qun)體的社會(hui)保障和(he)服務水平(ping)。
然而(er)，現有的(de)各項政(zheng)(zheng)策與服務(wu)，還不能覆蓋自(zi)閉癥群體的(de)生命全(quan)(quan)程(cheng)。全(quan)(quan)國(guo)政(zheng)(zheng)協委(wei)員、中(zhong)國(guo)殘(can)疾(ji)人福(fu)利基金(jin)會(hui)理事長(chang)龍墨建議，應(ying)加強(qiang)自(zi)閉癥全(quan)(quan)程(cheng)服務(wu)，并著力做好以下幾個方(fang)面：
加強自閉癥兒童的“早發現、早診斷、早康復(fu)”。衛(wei)生(sheng)健(jian)康部門健(jian)全自閉癥兒童篩查(cha)、診斷、干預工作機(ji)制。
完善自閉癥醫療診斷康復(fu)機構布(bu)局，做(zuo)好兒(er)童健康管理(li)與自閉癥兒(er)童康復(fu)救(jiu)助(zhu)信息共享和有(you)效銜接。
加強自閉癥(zheng)篩查、診斷、干預專業技術人員的培(pei)養和培(pei)訓。
做(zuo)好自閉(bi)癥兒(er)童少(shao)年教育
教(jiao)育部門合(he)理布局自閉癥兒(er)童(tong)特殊(shu)教(jiao)育學校(xiao)，確保(bao)適齡孤獨癥兒(er)童(tong)少年得到科學教(jiao)育安置。積極推(tui)進融合(he)教(jiao)育，進一步解(jie)決自閉癥兒(er)童(tong)入園難、入學難問題。
做(zuo)好補貼發放(fang)
民政部門加強(qiang)統籌指導，為符合(he)條件的自閉(bi)癥(zheng)群體提供(gong)特困人(ren)員救助供(gong)養和最(zui)低生活保障。充分(fen)考慮(lv)自閉(bi)癥(zheng)群體的特點和需(xu)求，將持(chi)有三、四級證的自閉(bi)癥(zheng)癥(zheng)群體，納入(ru)重度殘疾人(ren)護理補(bu)貼范圍。
支持(chi)為自(zi)閉癥(zheng)群體提供家(jia)庭生活補助、喘息服務(wu)、長(chang)期照(zhao)護服務(wu)。引(yin)導(dao)、扶持(chi)社(she)會組(zu)織參與自(zi)閉癥(zheng)全程服務(wu)，進一步(bu)加大政府(fu)購買服務(wu)力度，支持(chi)社(she)會組(zu)織開展大齡孤獨(du)癥(zheng)托養和家(jia)庭支持(chi)服務(wu)。
銀保監(jian)會(hui)進一(yi)步完善政策，提供財產信托等服(fu)務，著力解決自閉癥(zheng)家(jia)庭的“后顧(gu)之憂”。
加強殘疾人職業教育建設，是大力發展殘疾人事業的一項重要工作。但全國殘(can)疾人職業(ye)教(jiao)育發展(zhan)遇到了不少阻礙：資源分散、區域差別(bie)明(ming)顯(xian)、教(jiao)育水平參差不齊，現有(you)專業(ye)設置和(he)課程(cheng)標準不能(neng)(neng)更好滿足殘(can)疾人高等(deng)職業(ye)教(jiao)育發展(zhan)需要，對(dui)殘(can)疾學(xue)生職業(ye)規(gui)劃和(he)技能(neng)(neng)訓(xun)練缺乏(fa)有(you)效指導等(deng)等(deng)。
作(zuo)為(wei)新任(ren)全國(guo)政協委(wei)員(yuan)、全國(guo)青(qing)(qing)聯常委(wei)、山東省青(qing)(qing)聯副主席(xi)魏新建議(yi)：
全面落(luo)實殘(can)(can)(can)疾人(ren)就(jiu)業(ye)(ye)扶持政策、拓寬(kuan)殘(can)(can)(can)疾人(ren)就(jiu)業(ye)(ye)渠道、豐富(fu)殘(can)(can)(can)疾人(ren)就(jiu)業(ye)(ye)形態(tai)、提(ti)高(gao)殘(can)(can)(can)疾人(ren)就(jiu)業(ye)(ye)穩定(ding)性。
同時，他建議加(jia)大(da)對殘(can)疾人(ren)(ren)(ren)高技(ji)能(neng)(neng)人(ren)(ren)(ren)才(cai)的(de)宣(xuan)傳力度，提高殘(can)疾高技(ji)能(neng)(neng)人(ren)(ren)(ren)才(cai)的(de)社會認可(ke)度，提高殘(can)疾人(ren)(ren)(ren)大(da)學生就業質量。
罕見病用藥(yao)保障(zhang)，特別是高(gao)值罕見病用藥(yao)保障(zhang)，仍存在發展(zhan)不平衡不充分的(de)問題。這些問題需要政府、企業、保險機構、患者組織(zhi)等多方共同努力(li)。對此，全國政協委員、對外經濟貿易(yi)大學保險學院副院長孫潔(jie)建議：
實(shi)現罕(han)見(jian)病高值藥品保障。從罕(han)見(jian)病用(yong)(yong)藥的治療價值、健康(kang)效益、獨特性(xing)和社會需要等角度探討并(bing)構建我國罕(han)見(jian)病用(yong)(yong)藥醫(yi)保準入評(ping)價指標體系，包括(kuo)適當(dang)提高年治療費用(yong)(yong)閾值，科(ke)學納(na)入罕(han)見(jian)病藥品，實(shi)現罕(han)見(jian)病高值藥品保障。
支持普惠險等商業健康(kang)險的發展
提高醫保目錄外的罕見病藥(yao)品費用的(de)保(bao)障水平。在政府指(zhi)導下探索建立普惠險罕(han)見病專項特藥目錄制度，規定特藥遴選標(biao)準(zhun)和(he)條件，適當提高(gao)醫保目錄外報銷水平與保障額(e)度。
普惠(hui)險產品(pin)納入有(you)關罕見病(bing)的保障責任，應適當放寬既往癥的限制，并優化免責條款的設置。
政府對普惠(hui)險的參(can)與(yu)度能(neng)直接影響參(can)保率與(yu)可持續性，加強政府引導(dao)，包括(kuo)審查(cha)、監督、支持、指導(dao)等，能(neng)保障有關項目運營的穩(wen)定性。
中國罕見(jian)病(bing)聯盟數據顯示(shi)，我國現有各類罕見(jian)病(bing)患(huan)者2000多萬人，每年新增患(huan)者超(chao)過(guo)(guo)20萬人。專家介紹，全世(shi)界(jie)發(fa)現的罕見(jian)病(bing)超(chao)過(guo)(guo)7000種(zhong)，約(yue)80%為遺(yi)傳性疾病(bing)，約(yue)50%起病(bing)于兒童期。
罕見病是診療挑戰較大(da)的(de)疾(ji)病領域，也是全球共同(tong)的(de)重大(da)公(gong)共衛生問(wen)題。全國政協(xie)委員(yuan)、廣西壯族(zu)自治區南寧(ning)市第(di)四人(ren)民(min)醫院艾滋病科護(hu)士長杜麗群認為，絕大(da)多(duo)數罕見病沒(mei)有有效的(de)治療藥物和治療方法，而(er)康復(fu)治療、康復(fu)護(hu)理是目(mu)前幫助他(ta)們最有效的(de)途(tu)徑。
對此，杜麗群委員擬(ni)提交《關于罕(han)見病康(kang)復(fu)資源(yuan)擴容的提案》。她建(jian)議：
設立省(sheng)（區）級罕見(jian)病(bing)康復(fu)中(zhong)心
各省（區）部門牽頭，設立(li)(li)省（區）級的罕見病康(kang)(kang)(kang)(kang)復(fu)中心，負責收集(ji)、整理罕見病患(huan)者康(kang)(kang)(kang)(kang)復(fu)需求，指(zhi)定三甲(jia)醫院建立(li)(li)罕見病康(kang)(kang)(kang)(kang)復(fu)訓(xun)(xun)練評(ping)估系統和(he)(he)康(kang)(kang)(kang)(kang)復(fu)訓(xun)(xun)練項目，依托(tuo)醫聯(lian)體(ti)建設平臺將項目覆(fu)蓋至(zhi)各市縣，推動患(huan)者就(jiu)近康(kang)(kang)(kang)(kang)復(fu)訓(xun)(xun)練和(he)(he)評(ping)估。
增加康復訓練項目和輔助(zhu)用具(ju)的補貼
部分(fen)罕(han)見病患者(zhe)(zhe)的病情呈(cheng)進行性加(jia)重，隨時間推移需(xu)相應(ying)(ying)增(zeng)加(jia)康復訓練時長和訓練項(xiang)目，補貼額(e)度應(ying)(ying)隨患者(zhe)(zhe)的年齡增(zeng)長和病情的加(jia)深而增(zeng)加(jia)，進一(yi)步減輕患者(zhe)(zhe)家庭(ting)經濟(ji)負擔(dan)。
素(su)材：人(ren)民政協(xie)網、央廣網、華夏時報、南方都市報、澎湃新聞等(deng)
來源：大米和小米
